«Oltre la vita. La partita di Luca». Presentato a Losone il libro che racconta la storia di Luca Chiefari

Un’emozione grande, palpabile nei volti commossi e nelle mani che applaudono a lungo, dopo ogni singolo intervento. Così, questa mattina, al Centro La Torre di Losone, chi ha conosciuto il piccolo Luca Chiefari – oltre 160 le persone presenti – ha voluto, ancora una volta, rendergli omaggio. Medici, infermieri, fisioterapisti, compagni e maestri di scuola tra i tanti: nessuno ha voluto mancare all’appuntamento. Guardando, come spiegato sin dall’inizio dai relatori intervenuti per la presentazione del libro che ne racconta la storia, «oltre» la vita che si è spenta, oltre la sofferenza, oltre la preoccupazione. Perché, anche in una storia drammatica come quella di Luca – colpito da emorragia cerebrale quattro volte in due anni e deceduto, infine, il 6 maggio del 2021, all’età di 13 anni – c’è una via possibile di superamento del dolore, a cominciare dalla testimonianza dei suoi stessi genitori, Domenico e Stefanie, che hanno imparato da loro figlio soprattutto una cosa: sorridere e amare la vita. Così, il libro che gli dedicano, «è un libro fatto di sorrisi e di luce, quella luce che risplendeva sempre sul volto di Luca e che ogni fotogramma del volume, accuratamente scelto da Domenico, ha voluto catturare», ha sottolineato Lucia Orelli-Facchini, amica di famiglia.

«Sorrideva ma, al contempo, lottava. Più era inerme, indebolito dalla malattia e più diventava insospettabilmente altruista. Ci ha così indicato un modo vero di stare al mondo, coinvolgendoci nella grande partita della vita, che deve continuare anche dopo la sua partenza».

Nel libro vengono riportate decine di testimonianze e di pensieri rivolti a Luca; anche quelli delle sue due sorelle, Sofia e Lara. Sofia, in particolare, dà luogo durante gli studi infermieristici a una riflessione acuta e puntuale sul lavoro del care giver informale, colui appunto che in una cerchia famigliare è chiamato a prestare cure 24 ore su 24 a un famigliare. Ed elenca, una per una, tutte le fatiche sostenute dalla famiglia, per essere accanto a Luca nel migliore dei modi: dal nutrirlo al vestirlo, ad assicuragli una presenza costante. Lara, invece, l’ultima sera, riunita con i famigliari attorno al letto di Luca morente, si ripromette di farsi tatuare una rosa: loro, i famigliari, i petali; al centro, nel cuore del fiore, Luca. Nella convinzione immediata che Luca avrebbe continuato a tenerli fortemente uniti, loro e tutti i membri di quella «famiglia» più vasta che si era ormai creata attorno al ragazzo. Tra questi anche il dottor Giampaolo Ramelli, medico curante di Luca durante la malattia: «La prognosi era infausta, eppure il sorriso non si è mai spento. È lì che ho conosciuto la persona di Luca.

Ho visto in lui il testimone di quei valori che fondano una società: il valore della solidarietà, della positività, dell’altruismo».

Questi valori, si spiega nel libro, avevano anche un’origine spirituale: «Anche la spiritualità – scrive infatti il papà Domenico – è sempre stata parte della tua vita. Hai abbracciato con grande naturalezza la fede, sentendola tua sin dall’infanzia». L’11 settembre del 2013, per il suo sesto compleanno, partecipando a un’udienza con Papa Francesco, ha l’occasione di incontrare da vicino il Pontefice: «La tua simpatia lo ha subito conquistato», annota papà Domenico, a fianco di una foto che mostra Papa Francesco con occhi pieni di gioia guardare dritto Luca. Ma anche la malattia diventa occasione di un singolare approfondimento spirituale: «Anche la seconda emorragia – scrive il papà – ti ha portato a manifestare ancor di più la tua fede. All’inizio abbiamo pensato che fossero dei semplici episodi di confusione, oppure il tuo modo di manifestare la preoccupazione e la stanchezza. Però, con il trascorrere del tempo, ci siamo resi conto che poteva essere ben altro».  È da questi sorrisi e da questa luce, di natura anche spirituale, che nasce ufficialmente l’Associazione Luca, pensata per stare a fianco e offrire sostegno ad altre famiglie che potrebbero vivere il dramma di un figlio gravemente malato. Nel 2024 verranno anche prodotte dall’associazione, come spiegato dal responsabile del progetto, Andrea Arnaboldi, le prime bottiglie di vino dedicate a Luca, prodotte con l’uva del vigneto, vicino al luogo in cui, ad Arcegno, il ragazzo soleva ritrovarsi con gli amici e giocare. Alla coltivazione dell’uva stanno già partecipando gli amici e i prossimi di Luca. Valgono qui le parole del municipale di Losone, Alfredo Soldati: «Luca, la sua vicenda e le persone che si sono strette attorno alla sua famiglia per non farla sentire sola risvegliano in noi un senso forte e inaspettato di comunità: mai come ora ne abbiamo avuto bisogno».

Dal pubblico intanto, a turno, si levano alcune voci di chi l’ha conosciuto da vicino, dal docente delle scuole medie al gruppo di compagni che giocava con lui a calcio, tutti concordi nel dire che Luca ha insegnato a tutti «come si debbano affrontare davvero le difficoltà e quanto sia importante darsi una mano a vicenda».

Infine, sul palco, la parola ai genitori stessi. Mamma Stefanie legge un estratto dal suo diario, scritto giorno dopo giorno durante la malattia del figlio: «Luca – scriveva durante uno dei tanti giorni bui – desidera che ridiamo di più e che ci rendiamo capaci di cogliere l’attimo. Spero e mi auguro, personalmente, di riuscire a ridere come rideva lui. Ogni gesto compiuto verso di lui è un gesto importante; se fosse qui, ci direbbe il suo grazie». Di questa riconoscenza si fa portatore papà Domenico: «È impossibile ricordarvi tutti, siete tantissimi. I motivi per non abbatterci sono moltissimi. E una cosa è certa:

più forte delle parole scolpite sulla pietra, è la memoria che serbiamo nei nostri cuori».

L’Associazione Luca, si presenta sul sito internet insiemeperluca. Tra i progetti anche «La casa di Luca», un foyer che possa essere un porto sicuro per le famiglie e i bambini in lotta con la malattia.

Laura Quadri