Chiesa
Malattie rare, Turkson: l’industria farmaceutica devolva parte dei profitti per la ricerca
L’industria farmaceutica «devolva su base volontaria una parte dei profitti per la ricerca sulle malattie rare». Si tratta davvero di «una causa urgente e improrogabile» considerando che «nonostante i notevoli progressi finora compiuti, si conosce ancora poco di molte tra le migliaia di malattie rare identificate e sono ancora scarse le cure per le persone, circa 400 milioni, che ne sono portatrici». L’appello giunge dal cardinale Peter Kodwo Appiah Turkson, prefetto del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, in occasione della XI Giornata delle Malattie Rare, ricorsa due giorni fa, il 28 febbraio, sul tema: «Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!».
In un messaggio alle Conferenze episcopali, ai responsabili della Pastorale della Salute, agli operatori socio-sanitari, ai volontari e, soprattutto, ai malati, il cardinale sottolinea che per «un migliaio» di patologie rare ancora oggi «non esiste neppure una conoscenza scientifica di base. La ricerca procede a rilento e questo rimane uno dei principali aspetti da considerare nell’ambito di un’azione volta a una cura efficace delle malattie rare».
Il problema è che esse «sono trascurate dai grandi investimenti delle multinazionali dei farmaci, che finanziano quasi esclusivamente la ricerca sulle patologie più diffuse». Per questo le malattie genetiche vengono considerate «malattie «orfane»» e «spesso sono solo i malati stessi a darne voce, organizzandosi in associazioni specializzate».
«Ma se le malattie e i farmaci sono «orfani», non possiamo lasciare orfane le persone», afferma Turkson. «Ogni malato deve essere accolto e amato e nessuna malattia deve condannarlo all’abbandono e all’emarginazione». Il cardinale sollecita perciò le autorità pubbliche «a dare un contributo decisivo alla ricerca, coinvolgendo tutte le agenzie e le aziende disponibili, mettendo in rete le conoscenze, i finanziamenti e le pratiche mediche migliori. Perché i progetti di ricerca siano veramente efficaci è necessario che siano fatti propri e realizzati dalla comunità internazionale».
«La cooperazione tra l’Organizzazione Mondiale della Sanità, gli Stati e le grandi Organizzazioni non governative è la strada maestra per rendere più efficace la lotta alle malattie rare», assicura. «La creazione di una rete internazionale di ricerca favorirà il raggiungimento di un maggior numero di diagnosi e di diagnosi precoci, riducendo il numero di persone che in tutto il mondo devono convivere con una malattia rara non diagnosticata».
Per quanto riguarda poi le aree di ricerca, secondo il capo Dicastero «sembra ormai imprescindibile che la medicina ambientale ne debba far parte; essa infatti valuta la correlazione delle patologie rare con gli agenti ambientali sempre più incisivi, particolarmente nelle civiltà cosiddette industrializzate».
In conclusione il porporato assicura che «la Chiesa, tramite le sue numerose istituzioni sanitarie, fra le quali vi sono eccellenti centri di ricerca, segue con attenzione la situazione e le condizioni delle persone affette dalle patologie rare in ogni parte del mondo». In particolare, il nuovo Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, per volontà di Papa Francesco, ha tra le priorità l’attenzione a queste persone. Dunque l’odierna XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare è «un’occasione preziosa per ribadire l’impegno di questo nuovo Dicastero della Curia romana e, con esso, della Chiesa intera, a favore delle persone affette da patologie rare e delle loro famiglie».
